![\"\"](\"http:\/\/imagentvnoticias.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/FOTO.jpg\")
<\/p>\n\uf0b7 La reforma que impulsa la diputada Yazm\u00edn Copete permitir\u00e1 a los veracruzanos tener acceso a la<\/p>\n
prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico o tratamiento de este tipo de padecimientos.
\nTener un hijo que sufre una enfermedad rara o poco frecuente representa un martirio, una
\nbatalla dolorosa que la familia no puede ganar sola, inevitablemente se requiere el apoyo
\ninstitucional, dijeron a la diputada Yazm\u00edn Copete Zapot los padres del peque\u00f1o C\u00e9sar
\nBlancas Fern\u00e1ndez, quien a los pocos meses de nacido fue diagnosticado
\ncon\u00a0fenilcetonuria.
\nC\u00e9sar depende de una rigurosa dieta de por vida, que no le permite el consumo de gran
\nparte de los alimentos \u201ccotidianos\u201d, como lo hacen otros ni\u00f1os.\u00a0Es decir,\u00a0no puede tomar
\nleche, comer huevo, carne y muchos otros alimentos. Tan solo una lata de la f\u00f3rmula l\u00e1ctea
\nque consume cuesta tres mil pesos, a que hay que sumar estudios de laboratorio y
\nmedicamentos que debe tener de por vida.
\nC\u00e9sar, es un peque\u00f1o guerrero, dijeron sus padres al externar su agradecimiento a la
\nlegisladora del PRD Yazm\u00edn Copete, por lograr el apoyo un\u00e1nime del Congreso del Estado
\npara aprobar la reforma a la Ley de Salud que obliga a crear el Registro\u00a0de\u00a0Enfermedades
\nRaras y que el\u00a0Estado otorgue tratamiento integral a los pacientes.
\nSolicitaron seguir trabajando en apoyo a estos pacientes y vigilar que realmente la Secretar\u00eda
\nde Salud cumpla con establecer\u00a0dicho\u00a0registro\u00a0e incorporarlo al sistema de
\ninformaci\u00f3n.\u00a0Comentaron que se requieren, adem\u00e1s, otras reformas para agilizar el paso de
\nmedicamentos por aduanas. En su caso les han retrasado\u00a0la entrega de los mismos hasta
\npor seis meses, por tr\u00e1mites burocr\u00e1tico que puede costar vidas.
\nAgregaron que es necesario concientizar al personal m\u00e9dico sobre este tipo de
\npadecimientos,\u00a0a fin de aliviar un poco la carga que la familia del enfermo lleva a cuestas.\u00a0La
\nmadre del peque\u00f1o narr\u00f3 que en el caso de\u00a0C\u00e9sar,\u00a0una doctora, de\u00a0reconocido instituto,\u00a0\u00a0le
\nquer\u00eda suspender la leche recetada por los especialistas, con el argumento de que era muy
\ncara y que el ni\u00f1o ya iba a cumplir dos a\u00f1os.
\n\u201cCuando me dijo eso me sent\u00ed desesperada y le expliqu\u00e9 que darle al ni\u00f1o una formula
\ncomercial significar\u00eda envenenarlo, a lo que respondi\u00f3 que no pod\u00eda hacer otra cosa,
\nentonces exig\u00ed que me firmara una responsiva y\u202f me comuniqu\u00e9 de\u00a0inmediato al Instituto
\nNacional\u00a0de Pediatr\u00eda,\u00a0\u00a0para preguntar riesgos, cuando ella escuch\u00f3, indignada me autoriz\u00f3
\nla receta; pero ese tipo de actitudes refleja negligencia, ignorancia o insensibilidad a este tipo
\nde padecimientos\u201d, cont\u00f3.<\/p>\n
Por su parte la diputada Copete Zapot agradeci\u00f3 la visita y las sugerencias de los padres del
\npeque\u00f1o C\u00e9sar, dado que ellos m\u00e1s que nadie han vivido en carne propia\u00a0esta situaci\u00f3n, al
\ntener que tocar muchas puertas para recibir \u00a0atenci\u00f3n y apoyo institucional.
\nAgreg\u00f3 que la reforma que impulsa permitir\u00e1 a los veracruzanos tener acceso a la
\nprevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico o tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes.
\nY confi\u00f3 que el estado disponga de los medios materiales, humanos y
\necon\u00f3micos,\u00a0necesarios para la implementaci\u00f3n del registro y la atenci\u00f3n adecuada.<\/p>\n
<\/p>\n
M\u00e1s Informaci\u00f3n en nuestras REDES SOCIALES, en Facebook: Alejandro Salazar \u00f3 Imagen que Cautiva, en Whast App 783 118 76 49, en Twitter @ImagenNoticias, en You Tube Alejandro Salazar y en www.imagenquecautiva.com<\/a> en Instagram Alejandro Salazar\/ Imagen Noticias y en www.imagentvnoticias.com<\/a><\/p>\n RENTA DE SONIDO, VIDEOGRABACIONES , PERIFONEO, PRODUCCION, EDICION Y POST PRODUCCI\u00d3N DE AUDIO & VIDEO, FOTOGRAFIA,\u00a0 WWW.IMAGENQUECAUTIVA.COM<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \uf0b7 La reforma que impulsa la diputada Yazm\u00edn Copete permitir\u00e1 a los veracruzanos tener acceso a la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico o tratamiento de este tipo de padecimientos. Tener un hijo que sufre una enfermedad rara o poco frecuente representa un martirio, una batalla dolorosa que la familia no puede ganar sola, inevitablemente se requiere el apoyo […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":3175,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2,4],"tags":[],"class_list":["post-3174","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-diario","category-estatal"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3174","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3174"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3174\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3174"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3174"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagenquecautiva.com\/mx\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3174"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}